Juliana Cardoso: Por que propus ao Ministério da Saúde a criação de centros de referência para pessoas com TEA

Por Juliana Cardoso*

Em 27 de dezembro de 2012, a presidenta Dilma Rousseff promulgou a Lei nº 12.764, instituindo no Brasil a  Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

A lei é considerada até hoje um marco para as pessoas com o problema e seus familiares. Afinal, ela representa um significativo avanço no reconhecimento do direito à saúde desta população.

Porém, o Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não tem serviços estruturados com profissionais especializados em número suficiente para fazer o diagnóstico precoce e, principalmente, tratar crianças e  adolescentes com TEA.

As escolas também não têm profissional especializado para acompanhar os alunos com TEA.

Isso inclui as particulares, onde as crianças com TEA sofrem com preconceitos e enfrentam barreiras.

Quando as mães informam que o filho tem diagnóstico de TEA, é frequente as escolas recusarem-no.  Alegam não estar preparada para eles.

Mas o fato mais grave é a ausência do acompanhamento terapêutico.

Como eu sei disso tudo?!

Me reunindo e ouvindo mulheres com filhos portadores de TEA e os problemas que elas enfrentam.

Por isso, decidi sugerir ao Ministério da Saúde a criação de centros de referência para assistência à pessoa com transtorno do espectro autista.  A minha proposta é que comece pela cidade de São Paulo.

A sugestão, enviada por ofício em 9 de novembro, tem número. É 1500/2023.

CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES

O transtorno de espectro autista é uma condição neurobiológica complexa que afeta o desenvolvimento e impacta a socialização, a comunicação e o comportamento.

Os sintomas variam em intensidade e manifestação de uma pessoa para outra.

Apenas profissionais especializados, após avaliação adequada, podem dizer se a pessoa tem padrão considerado “normal” em termos de funcionamento cerebral e comportamental ou se realmente é um caso de TEA.

Uma vez confirmado o diagnóstico, alguns pontos importantes apontados por especialistas em relação ao tratamento de TEA:

— Exige cuidados multidisciplinares, que vão variar de caso para caso. Por exemplo, se a pessoa tem  déficit de linguagem, necessitará de fonoaudiólogo. Se tem distúrbios de motricidade, precisará de fisioterapeuta. Nos casos em que há distúrbios de sensibilidade, de terapeuta ocupacional. Se houver alterações comportamentais, de psicólogo. Na presença de déficit cognitivo, de neurologista.

— Consequentemente, uma mesma pessoa precisará ser acompanhada por vários especialistas, como psicólogo, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, por exemplo.

— O tratamento deve ser precoce e intensivo.

— Deve começar tão logo seja diagnosticado, se possível em torno dos 2 ou 3 anos de idade, com mais de 20 horas semanais de atividades terapêuticas.

Deu para ter uma ideia da vida de uma mãe cujo filho com TEA precisa de tratamento diário por várias horas?

Bem, somem-se a isso levar e pegar o filho na escola, as idas rotineiras ao pediatra e dentista.

Não é nada fácil, concordam?

Resultado: em geral, essas mães acabam negligenciando nos cuidados com a própria saúde.

Por isso, sugeri também ao Ministério da Saúde que os futuros centros de referência para assistência à pessoa com TEA tenham uma área de saúde da mulher, com serviços básicos de testagem, prevenção de câncer ginecológico, por exemplo.

Por que criar na cidade de São Paulo o centro pioneiro?

Aqui, os serviços são fragmentados, com atendimentos dispersos pela capital.

É só uma sugestão.

Mas ela — atenção! — não impede o Ministério da Saúde de considerar outras cidades. Afinal, há muitas pessoas com TEA no Brasil e que dependem do SUS.

*Juliana Cardoso é deputada federal eleita para o mandato 2023/2026. Faz parte da Comissão de Saúde e da Comissão de Mulheres, além de suplente na Comissão dos Povos Originários e Amazônia.