Militante alerta Haddad sobre monetização de dados no SUS

Por Redação Viomundo

Com a presença de Fernando Haddad (PT), apoiadores de sua pré-candidatura ao governo de São Paulo realizaram na terça-feira, 14/7, um seminário sobre a saúde no Estado.

Objetivo: contribuir com a elaboração do plano de governo para a área.

A militante pela saúde pública Raquel Rachid, da Coalizão Direitos na Rede, participou.

Após saudar a atividade e os militantes presentes, Raquel fez um alerta a Haddad sobre a Palantir e a monetização de dados no Sistema Único de Saúde (SUS). Confira no vídeo abaixo.

Em sua fala, Raquel destaca:

— Hoje há acordos da DrumWave com Serpro e Dataprev para valoração de dados que são sigilosos, baseados em patentes registradas nos EUA e que abrem espaço para a valoração subjetiva de dados

–A coordenação dessas duas empresas cabe aos ministérios da Fazenda e da Gestão e Inovação

–Essas empresas, por sua vez, prestam serviços para ministérios, inclusive o da Saúde.

Ela entregou a Haddad a carta formulada pela Plenária Estadual de Saúde, realizada em 27 de junho.

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A carta relata problemas participativos e abertura para o compartilhamento de dados com o setor privado. Segue a íntegra da carta

CARTA ABERTA À POPULAÇÃO BRASILEIRA

NÃO AO PL Nº 5.875/2013 SEM PARTICIPAÇÃO POPULAR, CONTROLE SOCIAL E GARANTIAS À PROTEÇÃO DOS DADOS EM SAÚDE

A Plenária Estadual de Saúde do Estado de São Paulo, constituída democraticamente para representar usuários, e demais segmentos nas instâncias de participação e controle social do SUS, vem por meio de seus participantes (conselheiros municipais e estaduais de saúde, bem como, a sociedade em geral, militantes e defensores do Sistema Único de Saúde – SUS), manifestar profunda preocupação com a tramitação do Projeto de Lei nº 5.875/2013 e conclama ao Congresso Nacional a suspender sua tramitação, até que seja assegurado um amplo debate público, transparente e democrático com toda a sociedade brasileira.

A construção do SUS jamais ocorreu de forma unilateral. Ela nasceu da Reforma Sanitária Brasileira, com participação ativa da população e foi consolidada pela Constituição Federal de 1988 e tem como um de seus pilares fundamentais, a participação da comunidade na formulação, fiscalização e avaliação das políticas públicas de saúde.

Portanto, não há SUS sem controle social. Não há democracia sanitária sem participação popular. Defender a soberania digital é proteger um patrimônio estratégico do povo brasileiro.

Por essa razão, causa enorme preocupação que um projeto capaz de definir a Rede Nacional de Dados em Saúde esteja sendo discutido sem a efetiva participação dos Conselhos de Saúde, das Conferências de Saúde, dos movimentos sociais, das universidades, das entidades científicas, das organizações de defesa dos direitos humanos e dos milhões de usuários que são os verdadeiros titulares do patrimônio informacional produzido pelo SUS.

A participação social não constitui mera formalidade procedimental. Trata-se de garantia constitucional prevista no artigo 198 da Constituição Federal, concretizada pela Lei nº 8.142/1990, que assegura à sociedade o direito de participar da formulação e do controle das políticas públicas de saúde.

Entretanto, diversas entidades da sociedade civil, pesquisadores, instituições da saúde coletiva e organizações comprometidas com a defesa dos direitos digitais têm alertado que a tramitação do PL nº 5.875/2013 vem ocorrendo sem o devido espaço para o contraditório e para a construção coletiva das propostas, restringindo a participação dos segmentos historicamente responsáveis pela defesa do SUS.

O próprio Conselho Nacional dos Direitos Humanos (CNDH), por meio da Recomendação nº 15/2026, manifestou preocupação com o projeto ao destacar que a proposta representa risco ao controle social do SUS, não assegura mecanismos adequados de participação e demanda amplo debate antes de qualquer deliberação legislativa.

Inclusive, o Conselho Nacional de Saúde emitiu a Recomendação nº 42/2024 em 2024 para aprofundamento dos debates. A transformação digital da saúde é necessária.

Não somos contrários à inovação tecnológica. Somos contrários à inovação sem democracia. Somos contrários à inovação construída sem participação popular. Somos contrários à substituição do controle social por modelos de governança que não garantam representação efetiva da sociedade civil.

Outro aspecto que exige especial atenção refere-se à proteção dos dados pessoais em saúde. Os dados produzidos pelo SUS revelam informações extremamente sensíveis sobre milhões de brasileiros.

Seu tratamento deve observar os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana, da privacidade, da finalidade pública, da necessidade, da transparência e da autodeterminação informativa, em conformidade com a Constituição Federal, com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) e com os parâmetros internacionais de proteção aos direitos humanos.

Nesse contexto, especialistas têm alertado que o texto do PL nº 5.875/2013 não estabelece salvaguardas suficientemente claras para impedir que dados públicos de saúde venham a integrar modelos de exploração econômica por agentes privados. A preocupação não se limita à venda direta de informações pessoais.

O debate contemporâneo demonstra que o verdadeiro valor econômico encontra-se na capacidade de agregar, tratar, correlacionar e processar grandes bases de dados por meio de plataformas digitais, algoritmos e sistemas de inteligência artificial. Mesmo quando anonimizados ou utilizados em bases derivadas, esses dados podem gerar elevado valor econômico.

Por essa razão, pesquisadores brasileiros e organizações da sociedade civil têm alertado para o avanço de modelos internacionais de “economia de dados”, que buscam transformar informações produzidas coletivamente em ativos econômicos, ampliando processos de concentração tecnológica e financeira.

Tais discussões suscitam importantes questionamentos sobre soberania digital, transparência, interesse público e proteção do patrimônio informacional do Estado brasileiro.

Os dados produzidos pelo SUS constituem patrimônio estratégico nacional. Eles são fundamentais para o planejamento das políticas públicas, para a vigilância epidemiológica, para a pesquisa científica, para o desenvolvimento tecnológico e para a garantia do direito à saúde. Sua aplicabilidade deve permanecer orientada exclusivamente pelo interesse público.

Também merece preocupação a crescente aproximação entre estruturas públicas responsáveis por grandes bases de dados e modelos privados de governança digital.

Qualquer iniciativa envolvendo informações produzidas pelo SUS deve ser submetida ao escrutínio público, à fiscalização institucional e ao controle social, garantindo absoluta transparência quanto às finalidades, responsabilidades e mecanismos de proteção adotados. A proteção dos dados em saúde não representa apenas uma questão tecnológica. Trata-se de um compromisso com os direitos humanos.

Organismos nacionais e internacionais reconhecem que a proteção de dados pessoais integra o núcleo essencial dos direitos fundamentais à privacidade, à dignidade e à autodeterminação informativa, exigindo do Estado elevado grau de cautela na definição das políticas públicas relacionadas ao ambiente digital.

Por isso, reafirmamos que nenhuma transformação digital será legítima se ocorrer à margem da democracia participativa. O futuro da saúde digital brasileira não pode ser decidido apenas por especialistas, empresas, órgãos governamentais ou interesses econômicos.

Ele deve ser construído juntamente com a sociedade, como na criação do SUS; os usuários do SUS precisam participar; os Conselhos de Saúde precisam deliberar; as Conferências de Saúde precisam ser respeitadas; os movimentos sociais precisam ser ouvidos; a comunidade científica precisa contribuir; as organizações de defesa dos direitos humanos precisam integrar esse debate; audiências públicas regionais e descentralizadas devem e precisam ser realizadas; a participação popular não constitui obstáculo à inovação.

Por fim, aguarda-se a manifestação formal acerca das providências que serão adotadas em relação às preocupações ora apresentadas, reiterando a importância da defesa intransigente dos princípios constitucionais do SUS, da participação social e da transparência no processo legislativo.